Esistono sul territorio nazionale vari tipi di aggregazioni di genitori e ragazzi riguardanti le malformazioni craniofacciali; sono associazioni che talvolta collaborano o fanno riferimento a centri presenti sul territorio e/o nati ed attivi sui social che offrono un confronto diretto fra le persone.

Attualmente SILPS non interagisce direttamente con le associazioni, potrete tuttavia trovare i riferimenti di alcune associazioni genitori all’interno delle sezioni dedicate ai singoli centri multispecialistici che si sono accreditati in questo sito.